IL ROMANZO CHOC SULLA DIVERSITA’
di DAVIDE BERSANI
In America ha venduto 3 milioni di copie: è il romanzo choc di Kim Edwards, che racconta con forza e delicatezza la realtà dell’handicap. Una prova di coraggio, indubbiamente, che ha smosso le acque sonnacchiose e un po’ insipide della letteratura statunitense, per riversarsi come un ciclone anche in Italia. L’autrice, una garbata 48enne che insegna all’Università del Kentucky di Lexington, durante uno dei suoi corsi di scrittura creativa con degli adulti affetti da disturbi disgregativi della personalità, ha cominciato a scrivere questo che e’ il suo primo romanzo, Figlia del silenzio.
La storia narrata ha inizio a Lexington, nel 1964. Sulla città infuria una tempesta di neve. E’ notte e le strade sono impraticabili quando Norah Henry avverte le prime doglie: suo marito David si rende conto che è impossibile raggiungere l’ospedale e decide di far nascere lui stesso il bambino con l’aiuto di Caroline, la sua infermiera. Norah partorisce due gemelli: il maschio, nato per primo, è perfettamente sano, ma i tratti del viso della bambina rivelano con immediata certezza la sindrome Down. Travolto dalla disperazione, David sceglie in fretta e la sua decisione sarà destinata a cambiare la sua vita per sempre: affida la piccola a Caroline, ordinandole di rinchiuderla in un istituto e di non rivelare mai a nessuno la verità. A Norah, che non si è accorta di nulla perché durante il parto era sotto anestesia, dice che la bambina è morta. Ma Caroline non può abbandonare la piccola Phoebe in quell’edificio triste e squallido. Con un coraggio che non credeva di avere, fugge in un’altra città, determinata a prendersi cura della bambina e a conservare ben custodito un segreto che solo lei e David conoscono. Un segreto che nel tempo si farà sempre più insopportabile e, come una piovra, allungherà i suoi tentacoli sulla vita di David e della sua famiglia: lui, ossessionato dal senso di colpa e dai rimpianti, ma incapace di affrontare la realtà, Norah, inconsolabile per la figlia che crede morta, e Paul, il fratellino di Phoebe, un bambino timido che cresce solo in una casa piena di dolore.
Intanto Caroline, a centinaia di chilometri da Lexington, vivrà con gioia l’inaspettata maternità ma dovrà affrontare anche molte difficoltà: Phoebe è una bambina vivace e sensibile ma i suoi problemi e i pregiudizi che la circondano costringeranno Caroline a combattere una dura battaglia contro il mondo. Fino al giorno in cui i destini delle due famiglie torneranno a incrociarsi… Storia di una creatura “mongoloide”, quindi, e di suo fratello, il “figlio perfetto”, da plasmare ad immagine e somiglianza dell’altrettanto famiglia perfetta e borghese nella quale secondo i dettami della pubblica ottusità vigente in quei primi anni ’60 negli Usa, e non solo. I bambini con la sindrome di Down (in Italia si calcola che oggi siano circa 40mila) negli Stati Uniti degli anni ’60 vivevano nel più totale anonimato all’interno delle famiglie ed emarginati dal resto della società. La maggior parte di quei bimbi venivano portati in quelli che erano chiamati “Asili per menti deboli” e lì crescevano fino alla fine dei loro giorni. Poi nel 1969 sotto la presidenza di Lindon Johnson, la riforma sui diritti civili portò a una sensibile svolta e ad una presa di coscienza popolare. E le cose lentamente sono migliorate, anche se non possiamo ancora parlare di una piena e riuscita integrazione.
“Le nostre società civili purtroppo hanno ancora problemi a confrontarsi in maniera naturale e serena con quello che a torto abbiamo circoscritto entro gli steccati della “diversità”, ha detto a tal proposito la scrittrice Kim Edwards. “Scrivere questo libro e raccontare la storia di Phoebe, è stato ricercare una volta di più ciò che unisce me a bambini e persone con problemi psicofisici, piuttosto che seguire la pratica diffusa del capire ciò che ci divide dagli altri che sono diversi da noi”. Un tentativo perfettamente riuscito, quello della Edwards, che con Figlia del silenzio ha venduto 3 milioni di copie solo negli Usa, un successo al quale ha contribuito il passaparola dei Librai Indipendenti, una realtà che qui da noi in Italia è del tutta sconosciuta.
(c) Davide Bersani – all rights reserved
L’AUTRICE
KIM EDWARDS insegna Letteratura inglese alla Università del Kentucky. È autrice di una raccolta di racconti, The secrets of the fire King, con la quale ha vinto premi prestigiosi tra cui il Whiting Award e il Nelson Algren Award. Vive a Lexington, nel Kentucky, con il marito e le due figlie.
Carissime amiche e carissimi amici di Flannery,
dopo la pausa natalizia – ma in cui voi avete comunque continuato a frequentare il nostro forum letterario (e vi ringrazio tutti/e di cuore) con i vostri bellissimi testi dedicati al Natale – inauguriamo il nuovo anno con un romanzo toccante ma “politicamente scorretto”.
Si parla di handicap, di diversità, di dolore, di scelte esistenziali che fanno pendere l’ago della bilancia da una parte o dall’altra con conseguenze spesso irreparabili…
Stiamo parlando di Figlia del silenzio (titolo originale in inglese: The Memory Keeper’s Daughter), un romanzo dell’autrice americana Kim Edwards che racconta la storia di un uomo che abbandona sua figlia appena nata, affetta da sindrome di Down. Pubblicato da Viking Press nel giugno 2005, il romanzo ebbe molto successo col passaparola nell’estate del 2006, ed è stato inserita nella lista dei best seller del New York Times. Dal romanzo è stato tratto anche un film TV, mandato in onda su Lifetime Television nell’aprile del 2008.
C’è molta commozione nel romanzo, che fin dalle prime pagine suscita nel lettore per la capacità di rappresentare i contraddittori moti del cuore dei vari protagonisti e per la sensibilità nell’affrontare alcuni temi complessi e cruciali nel mondo odierno come l’handicap, il rapporto genitori-figli, l’angoscia che può distruggere un nucleo familiare…
Vi invito alla lettura e ai commenti, i vostri, come sempre graditissimi.
Bentornati!
Maria Di Lorenzo
Il romanzo è edito in Italia da Garzanti e si puo’ acquistare anche on line: http://www.ibs.it/code/9788811686002/edwards-kim/figlia-del-silenzio.html
LA SCELTA
Lui sedette sullo sgabello di fronte al lettino e allungò una mano nella calda, morbida cavità del corpo di sua moglie. Attraverso il sacco amniotico ancora intatto, sentì la testa del bambino liscia e dura come una palla da baseball. Suo figlio. Il padre, pensò, avrebbe dovuto passeggiare su e giù nella sala d’aspetto. Nella stanza c’era una sola finestra, le tende erano chiuse e, mentre ritirava la mano da quel calore, si scoprì a chiedersi se stesse ancora nevicando.
«Phoebe», disse sua moglie. Non le vedeva il viso, ma la voce era ferma. Per mesi avevano discusso sulla scelta dei nomi e non avevano preso nessuna decisione. «Se è una bambina, Phoebe. Se è un maschio Paul, come il mio prozio. Non te l’avevo detto?» chiese lei. «Volevo dirtelo. Ho deciso.»
«Due bei nomi», osservò l’infermiera, tranquilla e gentile.
«Phoebe e Paul», ripetè il dottore, ma era concentrato sulla dilatazione. Fece un cenno all’infermiera che preparò l’anestetico. All’epoca del suo internato, le donne venivano addormentate durante tutto il travaglio, ma i tempi erano cambiati, si era ormai nel 1964, e lui sapeva che Bentley seguiva un criterio scrupolosamente selettivo nell’uso dell’anestetico. Era meglio tenere sveglia la madre per favorire le spinte e poi addormentarla al momento delle contrazioni più dolorose e della nascita. Sua moglie inarcò il corpo e gridò, il bambino si spostò nel canale del parto e il sacco amniotico si ruppe.
«Ora», disse il medico, e l’infermiera applicò la mascherina sul viso di sua moglie. Lui la sentì a poco a poco allentare le braccia, aprire le mani che aveva tenuto strette, mentre il suo corpo veniva percorso dalle contrazioni.
«Si sta svolgendo tutto rapidamente, anche se si tratta di un primo figlio», osservò l’infermiera.
«Sì, finora mi pare che vada tutto bene.»
Passarono così una mezz’ora. Ogni tanto sua moglie si svegliava, si lamentava e spingeva: quando lui aveva l’impressione che non ce la facesse più, bastava un cenno all’infermiera che le dava dell’altro anestetico. Fuori la neve continuava a cadere, si accumulava lungo i muri delle case, riempiva le strade. Il medico era seduto su una sedia di acciaio, concentrato solo sull’essenzialità di quanto stava avvenendo. Aveva fatto nascere cinque bambini durante gli anni di praticantato, tutto era andato bene e ora continuava a pensarci e a cercare di ricordare quali particolari si fossero rivelati utili durante l’assistenza. Intanto sua moglie, distesa con le gambe nelle staffe e la pancia così grande da nascondere il viso, diventava a poco a poco come una partoriente qualsiasi. Non gli venne in mente di farle una carezza rassicurante. Era l’infermiera a tenerle la mano durante le spinte. Per il medico, attento a come procedeva il parto, lei doveva essere una paziente come tutte le altre: era necessario, più del solito, mantenere l’emotività sotto controllo. Mentre il tempo passava, riprovò la strana impressione che aveva avuto a casa, in camera da letto. Cominciò a sentirsi estraniato dal luogo dove stava awenendo la nascita, come se osservasse tutto da lontano. Si vide praticare impeccabilmente l’incisione per la episiotomia. “Un lavoro ben fatto”, pensò, mentre il sangue sgorgava su un telo di lino pulito, senza permettersi di ricordare quante volte aveva appassionatamente toccato quella parte del corpo di sua moglie.
Si intravide la testa del bambino che, dopo altre tre spinte, emerse del tutto. Il corpo scivolò fuori nelle mani che lo attendevano e il neonato gridò forte, mentre la sua pelle livida diventava rosea.
Era un maschio, la faccia arrossata, i capelli neri, gli occhi vigili, insospettiti dalle luci e dallo schiaffo fresco dell’aria. Il medico legò il cordone ombelicale e lo tagliò. “Mio figlio.” Si concesse questo pensiero. “Mio figlio.”
«È bello», disse l’infermiera. Aspettò che lui esaminasse il neonato, il battito del cuore, rapido e regolare, le mani dalle dita lunghe, i capelli folti, poi lo portò nell’altra stanza per lavarlo e mettergli le gocce di nitrato d’argento negli occhi. Le grida risuonarono nell’aria e sua moglie si mosse. Il medico restò fermo, le tenne una mano su un ginocchio in attesa del secondamento. “Mio figlio”, pensò di nuovo.
«Dov’è il bambino?» chiese sua moglie, mentre apriva gli occhi e si scostava i capelli dal viso sudato. «È andato tutto bene?»
«È un maschio», le rispose con un sorriso. «Abbiamo un figlio. Lo vedrai dopo il bagno. È perfetto.»
La faccia di sua moglie, rilassata dal sollievo e dalla stanchezza, all’improvviso s’irrigidì: c’era stata un’altra contrazione. Lui, pensando al secondamento, tornò a sedersi sullo sgabello tra le sue gambe sollevate e premette leggermente una mano sul suo addome. Lei emise un urlo e, in quello stesso momento, lui capì che cosa stava succedendo. Trasalì.
«Va bene», disse, «va tutto bene. Infermiera!» chiamò, mentre arrivava un’altra contrazione.
«Il bambino ha nove nella scala di Apgar», annunciò l’infermiera. «È un ottimo punteggio.»
«Infermiera», insistette il medico, «ho bisogno di lei, subito!»
La donna rimase per un attimo confusa, poi mise due cuscini sul pavimento, vi depose il neonato e si avvicinò al medico.
«Serve dell’altro anestetico.» Lei parve sorpresa, ma subito fece segno di aver capito e obbedì. Il medico tornò a stringere il ginocchio di sua moglie e sentì la tensione muscolare allentarsi sotto l’azione dell’anestetico.
«Gemelli?» chiese l’infermiera.
Il medico annuì. Era sconvolto. “Calma”, disse a sé stesso, mentre appariva la seconda testolina, “sei in una sala parto qualsiasi.” Abbassò lo sguardo sulle proprie mani che lavoravano con metodo e precisione. “È un parto come tanti altri.”
Il secondo neonato era più piccolo e nacque facilmente. Scivolò fuori così in fretta che, quasi temendo che potesse cadere, il medico si sporse in avanti per fermarlo. «È una bambina», disse, e la tenne tra le braccia come un pallone da calcio, a faccia in giù, battendole la mano sulla schiena, finché non la sentì piangere. Poi la voltò per guardarla.
Una cremosa patina bianca avvolgeva la pelle delicata, il corpo viscido era coperto dal liquido amniotico con tracce di sangue. Indifferente all’azzurro degli occhi e al nero dei capelli, osservava quei tratti inconfondibili: il taglio degli occhi obliquo come di chi sta ridendo; la piccola ripiegatura semilunare, l’epicanto, all’angolo interno degli occhi; il naso schiacciato. Un esempio classico, aveva detto anni prima il suo professore, quando avevano esaminato un neonato uguale a quello che ora aveva tra le braccia. Mongoloide. Sapete che cosa significa? E il medico, scrupolosamente, aveva elencato i sintomi: ipotonia muscolare, limitate capacità di apprendimento, possibili complicazioni cardiache, morte precoce. Il professore aveva appoggiato lo stetoscopio sul petto nudo e liscio del bambino. Povero piccolo. Non si può far niente per lui, solo tenerlo pulito. Per risparmiarsi tanti dispiaceri non ci sarebbe altro che metterlo in un istituto.
Il medico si sentì trasportare indietro nel tempo. Sua sorella era nata con una imperfezione cardiaca ed era cresciuta faticosamente, con il respiro che andava e veniva. Per molti anni, fino a quando non erano andati per la prima volta a Morgantown, non avevano capito di che cosa si trattasse. Poi era stata fatta una diagnosi, ma era infausta. Sua madre le aveva dedicato tutta l’attenzione possibile, ma a dodici anni la bambina era morta. Lui, allora, abitava in città e frequentava la scuola superiore, già deciso a seguire gli studi di medicina, a Pittsburgh. Ma ricordava l’abisso di dolore di sua madre, le sue visite assidue alla tomba in cima alla collina.
L’infermiera, in piedi accanto a lui, guardò la bambina.
«Mi dispiace, dottore», disse.
Lui teneva la neonata in braccio, dimentico di quello che avrebbe dovuto fare. Le manine erano perfette. Ma lo spazio tra gli alluci e le altre dita sembrava un dente mancante e, quando le guardò gli occhi più attentamente, vide nelle iridi le macchie di Brushfield, piccole e staccate l’una dall’altra come puntolini di neve. Immaginò il suo cuore, delle dimensioni di una prugna e probabilmente imperfetto, pensò alla camera preparata a casa così accuratamente, con gli animali di pezza e una sola culla. Si ricordò che sua moglie si era fermata sul marciapiedi davanti alla loro casa luccicante di neve e aveva detto: Il nostro mondo non sarà più lo stesso.
La mano della bambina sfiorò la sua e lui si riscosse. Meccanicamente compì le azioni abituali. Tagliò il cordone ombelicale, controllò il cuore e i polmoni. Intanto pensava alla neve, all’automobile argentata slittata in un fosso, al silenzio profondo che lo circondava. Più tardi, nel rammentare quella notte, e l’avrebbe fatto spesso nei mesi e negli anni a venire, erano il silenzio della stanza e la neve che cadeva ininterrottamente a tornargli in mente.
«Bene, la lavi, per piacere», disse, e trasferì la neonata nelle braccia dell’infermiera. «La tenga nell’altra stanza. Non voglio che mia moglie lo sappia. Non subito.»
L’infermiera annuì e si allontanò. Poco dopo ricomparve e mise l’altro bambino nella culla di tela che avevano portato da casa. Il medico adesso era impegnato con le placente che, uscite senza difficoltà, erano scure e pesanti, ciascuna delle dimensioni di un piattino. Gemelli biovulari, un maschio e una femmina, uno visibilmente perfetto, l’altra segnata dalla presenza di un cromosoma in più in ogni cellula del suo corpo. Quale sarebbe stato il peso della differenza? Suo figlio, nella culla portatile, ogni tanto agitava le mani con movimenti rapidi, fluidi, come se fosse ancora nel grembo materno. Il medico iniettò altro sedativo a sua moglie, poi si chinò a ricucire l’episiotomia. Era quasi l’alba, dalla finestra entrava una debole luce. Guardò muoversi le proprie mani e pensò a com’erano belli quei punti di sutura, piccoli e regolari come quelli della copertina che lei aveva ricamato.
Finito il suo lavoro, il medico trovò l’infermiera seduta su una sedia a dondolo nella sala d’aspetto. Aveva la bambina tra le braccia e la cullava. Alzò gli occhi, senza parlare, e lui si ricordò della notte in cui lo aveva sorpreso a dormire.
«C’è un posto», le disse mentre scriveva sul retro di una busta un nome e un indirizzo. «Vorrei che la portasse lì. Quando farà giorno, naturalmente. Preparerò un certificato di nascita e telefonerò per avvertire del suo arrivo.»
«Ma sua moglie…», ribattè l’infermiera e lui avvertì la sorpresa e la disapprovazione nella sua voce.
Pensò a sua sorella, pallida e magra, a quando le mancava il respiro e a sua madre che voltava il viso verso la finestra per nascondere le lacrime.
«Non vede?» disse. «Questa povera bambina avrà quasi certamente una
malformazione cardiaca. Una malformazione mortale. Sto cercando di risparmiare alla mia famiglia questo terribile dolore.»
L’infermiera lo guardava: la sua espressione era sorpresa e impenetrabile. Il medico parlava con convinzione. Credeva alle proprie parole. Non gli venne nemmeno in mente che lei avrebbe potuto rifiutarsi di fare una cosa simile. Non immaginava, come gli sarebbe successo più tardi quella notte e tante altre notti in futuro, in che modo stava mettendo tutto in pericolo. Invece, la lentezza dell’infermiera nel rispondergli lo rese impaziente e a un tratto si sentì molto stanco; lo studio che conosceva così bene gli parve un luogo estraneo. L’infermiera lo fissava con occhi muti. Lui la guardò a sua volta, con fermezza, e alla fine lei fece un cenno di assenso con la testa, così lieve da essere quasi impercettibile. «La neve», mormorò l’infermiera, abbassando gli occhi.
Ma a metà mattina la tempesta era quasi passata e in lontananza il rumore degli spazzaneve strideva nell’aria calma. Dalla finestra del piano di sopra lui guardò l’infermiera liberare l’automobile blu dalla neve e allontanarsi in quella distesa bianca. Sul sedile posteriore, la bambina dormiva, nascosta in uno scatolone foderato di coperte. Vide l’automobile svoltare a sinistra e sparire. Allora tornò indietro e si mise a sedere.
Sua moglie dormiva, i capelli biondi sparsi sul cuscino. Ogni tanto anche lui si addormentava. Poi si svegliava, fissava il parcheggio vuoto, il fumo che usciva dai camini di là dalla strada e pensava alle parole che avrebbe detto. Avrebbe affermato che non era colpa di nessuno, che la loro figlia era in buone mani, insieme ad altri bambini come lei, assistita incessantemente. E che quella era la soluzione migliore per tutti.
Nella tarda mattinata, quando non nevicava più, il piccolo si mise a piangere perché aveva fame e sua moglie si svegliò.
«Dov’è il bambino?» chiese, sollevandosi sul gomito e liberandosi il viso dai capelli. Lui lo teneva in braccio, caldo e leggero: le sedette accanto e glielo diede.
«Come stai, mio tesoro?» le disse. «Guarda com’è bello nostro figlio. Sei stata coraggiosa.»
Lei baciò il bambino sulla fronte, poi si slacciò la camicia da notte e lo accostò al seno. Il bambino si attaccò subito. Lui le prese la mano libera e si ricordò di come lei l’aveva tenuta stretta alla sua, affondandogli le ossa delle dita nella carne. Si ricordò dell’intensità con cui aveva desiderato proteggerla.
«Va tutto bene?» chiese lei. «Amore, che cosa c’è?»
«Abbiamo avuto due gemelli», le disse lentamente, pensando ai capelli neri, ai piccoli corpi scivolosi che aveva tenuto tra le mani. Gli vennero le lacrime agli occhi.
«Un bambino e una bambina.»
«Oh, una bambina!» esclamò lei, «Phoebe e Paul. Ma dov’è la bambina?»
Lui pensò che le sue dita erano fragili, come le ossa di un uccellino.
«Amore», continuò, ma gli si spezzò la voce e non trovò più le parole che aveva preparato con tanta attenzione. Chiuse gli occhi e quando riuscì a parlare di nuovo, le labbra pronunciarono parole diverse da quelle che aveva preparato.
«Amore mio, soffro tanto. La nostra bambina è morta appena nata.»
© Garzanti Libri – all rights reserved
Sono le pagine forse più strazianti del libro quelle riportate qui sopra, quelle in cui David sceglie, e sceglie irrevocabilmente… Voi che ne pensate? E’ comprensibile la scelta di David? è umana?
“Suo padre aveva assistito alla nascita dei suoi figli gemelli, aveva seguito la procedura che conosceva a memoria, attento alle pulsazioni, al battito cardiaco della donna distesa sul lettino, alla dilatazione, fino alla comparsa della testa del bambino. Poi il respiro, la tonicità, le dita delle mani e dei piedi. Un maschio. All’apparenza perfetto, e un canto aveva cominciato a farsi strada nella mente di suo padre. Un momento dopo, l’altro bambino. E il canto si era interrotto.”
No, non ritengo che sia umana: quei due bambini, insieme, sarebbero stati felici e così credo anche i loro genitori. Quotidianamente a scuola frequento ragazzi con problemi ma vedo che piùo meno lentamente ciascuno di loro trova un suo spazio, è accolto e sa accogliere. Simone, in un quarta, sa a mala pena scrivere il suo nome, ma è sempre allegro e quando sta con noi (spesso è con i suoi educatori a fare altre attività) ci arricchisce con la sua presenza; David, in terza, è in carrozzina ma il suo sorriso è dolcissimo; Alice sembra non abbia nessun problema ma non riesce a star dietro ai suoi compagni e fa cose più semplici…
Conosco una coppia giovane, che sta in Olanda, sono due cervelli in fuga, due “geni”: il primo bambino é down e ha un sacco di problemi ma hanno una grande assistenza sociale e riescono a conciliare il loro impegno (e amore) verso di lui con il lavoro che fanno. Da un mese hanno avuto una bambina, sanissima. Ho saputo dalla madre di lei che nemmeno nella seconda gravidanza la figlia ha voluto fare l’amniocentesi perché comunque non se la sarebbe sentita di fare l’aborto terapeutico. E non per motivi religiosi (non lo sono) ma, suppongo, etici. Ecco, su questo non so esprimermi. Io personalmente l’avrei fatta. Non so quanto far nascere comunque figli con handicap sia manifestazione d’amore verso di loro.
Diverso è il caso del romanzo: qui c’è una bambina già nata che viene rinnegata. Per me è inconcepibile.
Un abbraccio a tutte
Gisella
Grazie, Gisella, per le tue belle riflessioni e per la tua testimonianza di insegnante.
Tocchi punti veramente delicati delle scelte umane che si compiono e dove nessuno in definitiva può addentrarsi perchè è il territorio, interdetto e segreto, della coscienza.
Ma nella coscienza ciascuno è solo ed ascolta la “voce” che gli nasce da dentro, sta poi a lui o a lei fare la scelta definitiva: seguire quella voce che gli parla nel cuore oppure rifiutarla. E la differenza sta tutta lì. Ma in quella differenza c’è anche la felicità o il rimpianto.
Non ho la mente e tanto meno il cuore di commentare la scelta di questo padre, che comunque è stata una scelta dolorosa.
Ho qui copiato la premessa del mio libro “Diversità apparenti” edito da FARA, non è pubblicità al mio libro è che in tutta onesta (ripeto) non sento di commentare, ma solo di comprendere un evento troppo doloroso.
“Raramente ho potuto sdraiarmi sul dorso per riposare, quando l’ho fatto ho incontrato il cielo, poi di nuovo a testa in giù, ho visto lo stesso colore e i pesci nuotare fra le nuvole.
Mi sentivo bene a scrivere, era come alleggerirmi di un peso portato dentro per molti anni, era come porgere un dono custodito per troppo tempo.
Non ho alcuna pretesa di dare suggerimenti, so che non esistono soluzioni.
Non ho mai detto perché a me, ho sempre pensato che fossero comunque in gioco delle vite, per ciò mi piacerebbe che le leggessero in molti queste pagine.
C’è in esse il quotidiano di persone diverse, che ogni giorno devono affrontare nuove difficoltà, c’è la riflessione continua sul senso della vita per apprezzare e distinguere le cose che contano dalle altre, la volontà di poter modificare quello che è possibile e la consapevolezza di dover accettare tutto il resto.
E’ l’inizio di un libro”.
Ettore
Quel cromosoma in più ti ha disegnato
occhi obliqui e un cuore fragile
ma nulla ha tolto alla dolcezza dello sguardo
né alla voglia di sorridere
mentre lanci le matite
contro un destino che non ti sei scelto.
Di certo la tua vita sarà più semplice
ma mi domando:
dov’è il difetto
se in te resterà quel sorriso di bimbo
che gli altri un giorno
forse, smarriranno?
Marina Guarino
Cara Maria, spero che la mia cruda esperienza possa giovare ai tuoi sensibili lettori
per capire più a fondo la nostra non vita, irta di barriere architettoniche e mentali.
Ho stralciato questo frammento da una testimonianza tenuta per la Consulta dell’Handicap.
Prefersco non annoiare con le soluzioni tecnico-pratiche che dovrebbero essere adottate, per rendere meno complicato il nostro vivere a metà.
—–
Quando la mia giovane esistenza è stata improvvisamente stravolta da una paralisi invalidante e progressiva, i miei figli erano piccoli, Luigi andava all’asilo ed aveva ancora tanto bisognoso di cure e di attenzioni che non avrei potuto più garantire.
Che grande tormento non essere più capace di scaldargli una tazza di latte se si sentiva male, di preparargli la crema che gli piaceva tanto, di non poterlo più stringere forte fra le mie braccia.
Da un giorno all’altro non avevo più un futuro. Sono stata costretta a lasciare l’impiego e tutti gli interessi che ero solita coltivare. Io, che non ero mai stata
malata, mi sono ritrovata di colpo inchiodata su una carrozzella in una realtà
opaca, sconosciuta, bloccata come una mummia.
Per una persona iperattiva come me, il dramma più grande era, non essere più padrona di me stessa, delle mie azioni e dipendere totalmente, per ogni normale
gesto quotidiano, come bere, lavarsi, vestirsi, sfogliare una rivista, dalla cortese benevolenza e dalla disponibilità altrui .
Ho dovuto imparare ad accettarmi con mille impensabili limiti, in una nuova
scomoda dimensione lastricata di rinunce che non mi era affatto congeniale. Come aspettare, aspettare, aspettare per qualsiasi impellente bisogno, e poi ringraziare,
ringraziare per la minima attenzione che mi veniva fatta, mettendo sotto i tacchi lo smisurato orgoglio che sempre mi aveva incitato a realizzarmi con le mie sole forze.
Nelle varie degenze, mi sentivo un ingombrante pacco sballottato da una clinica
all’altra, una cavia consapevole per testare con dosaggi ottimali, ogni nuovo ritrovato medico, che potesse alleviare i dolori lancinanti e ridarmi per qualche ora, la mera illusione di muovermi meglio.
Fra me pensavo, più che dire, parlare, lamentarmi, ora dovevo cercare di essere
(gli oggetti non parlano eppure sono, esistono).
Non era una impresa facile, quando nessuna risposta sembrava plausibile, fra la miseria della carne e l’angoscia dell’anima, l’effetto terapeutico della scrittura che sin da giovanetta avevo coltivato, ha alleggerito una pesante situazione che rischiava di travolgere il mio equilibrio interiore. ” Grazie per l’ascolto. M. Teresa
Cara Maria, dedico il mio umile testo a tutte
le persone emarginate.
*****
IL BOSCO DEI DIVERSI
Nel bosco folto dei diversi
sbocciano fiori di sangue,
assenti dalla vita
incorporei come remoti fantasmi
Addormentati nella malattia
attraversano gli anni
con un futuro spento,
l’equivalente della morte.
Nessuno comprende l’indocile
rissa delle lacrime.
I loro sogni, i loro desideri
planano altrove.
Statue vive dentro
migliaia di sbarre.
Indifesi aspettano solo
il dolce sussulto della morte..
Siena, 8 agosto 1994
M.Teresa Santalucia Scibona
EL BOSQUE DE LOS DIFERENTES
En el espeso bosque de los diferentes
brotan flores de sangre,
ausentes de la vida
incorpóreos como remotos fantasmas.
Dormidos en la enfermedad
atraviesan los años
con un futuro apagado,
equivalente de la muerte.
Nadie comprende la indócil
riña de las lágrimas.
Sus sueños,sus deseos
planean en otros lugares.
Estatuas vivas dentro
de miles de barrotes.
Indefensos esperan tan sólo
el dulce estremecimiento de la muerte.
M. Teresa Santalucia Scibona
Traduzione in spagnolo di Emilio Coco
Dal volume:- ” IL VIAGGIO VERTICALE” –
I luoghi dell’anima affetti e pene d’amore –
(gennaio 2001) Edizioni I “Quaderni della valle”- n.27
Leggo i vostri commenti e rimango senza parole. Non riesco ad immaginare il dolore di un padre e di una madre che si vedono cascare addosso un problema più grande di loro, non voglio giudicare, anche se rinnegare la propria creatura è il rifiuto più tremendo.
Grazie a Tessy per la sua vera e autentica testimonianza, che forse ci insegna questo: la difficoltà, la disabilità, il limite ci rendono più umani. Ma ripeto, non saprei neanche io cosa fare davanti a prove così dolorose.
Grazie anche all’insegnante Gisella: gli alunni disabili ci fanno ridefinire obiettivi, metodi, ci mettono in discussione… e migliorano le classi in cui si trovano. Rendono i compagni più solidali, amici, sensibili.
Ciao, ti ho trovato per caso, provo a seguire i tuoi suggerimenti…:-)